C’est quoi la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est caractérisée par une douleur corporelle diffuse qui s’accompagne de fatigue, de troubles du sommeil, d’un dérèglement neurocognitif, de troubles de l’humeur et autres manifestations somatiques. La fibromyalgie n’est pas une maladie imaginaire, elle est réelle et reconnue au niveau médical.
Ayant été sol
licité à d’innombrables reprises sur ce sujet, j’ai entrepris d’y travailler en 2016 en étant membre de la commission d’enquête parlementaire créée à cet effet, puis en co-rédigeant une première proposition de loi ICI.
En 2017, j’ai déposé une nouvelle proposition de loi ICI et ai récemment été reçu au Ministère de la Santé pour en évoquer le devenir, vous pouvez consulter mon compte rendu ICI.
Rendez-vous au ministère des Solidarités et de la santé au sujet de la fibromyalgie le 18 Avril 2018, nous attendions avec impatience cet entretien.
J’ai participé avec mon collègue Paul Christophe, Député du Nord, à une réunion avec l’équipe de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, afin d’évoquer les problèmes liés à la fibromyalgie notamment concernant sa reconnaissance et la prise en charge des personnes qui en souffrent.
Nous avons présenté les travaux sur notre nouvelle proposition de loi au sujet de la fibromyalgie qui a été déposée en octobre 2017 à voir ICI.
Ce texte porte sur trois axes :
* une reconnaissance plus générale des afflictions longue durée ;
* développe la notion de panier de soins pour adapter le traitement et la prise en charge à chaque patient ;
* l’amélioration de la reconnaissance et de la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie.
Ce texte n’a pas encore été mis à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale, mais nous espérons qu’il pourra être discuté au cours de la Législature du fait de son caractère transpartisan et que des députés de l’ensemble des groupes parlementaires le soutiennent.
Après la présentation de nos travaux et de nos attentes qui en découlent, notamment concernant la reconnaissance de la maladie, les équipes du Ministère expliquent qu’il faut une entité clairement définie avec une cause strictement liée pour qu’une pathologie passe de syndrome à maladie reconnue. L’Académie de Médecine se base sur cette définition stricte. La Sécurité Sociale donne des consignes aux médecins conseils pour une reconnaissance au cas par cas des personne atteinte de fibromyalgie.
Le ministère des Solidarités et de la Santé est en attente du rapport de l’Inserm qui – après de multiplies retards – devrait être rendu public en mars 2019. Malgré les demandes du Ministère quant au délai, La publication de ce rapport exige un fond documentaire très important du fait de la multidisciplinarité et la création d’un groupe d’experts est difficile à mettre en œuvre à cause de certains conflits d’intérêts.
Nous répétons qu’il faut une notification et un parcours de soins adaptés pour des prises en charge plus ciblées. C’est ce qui est énoncé dans la proposition de loi évoquée précédemment avec le panier de soins. Le Ministère explique que fin 2018 suite à un rapport de la Haute Autorité de Santé, la reconnaissance des douleurs chroniques devrait être mieux prise en compte. C’est une avancée trop faible, les personnes qui souffrent de fibromyalgie attendent une bien meilleure prise en charge.